她是新西兰首位难民国会议员 却不幸罹患多发性硬化
2020年2月27日 16:24Golriz Ghahraman说自己正在接受非常“硬核的药物”疗法,每六个月必须去一次医院。
新西兰中文先驱网 Angela 编译 她是新西兰首位难民出身的国会议员,今年只有39岁,却不幸患上了多发性硬化症。
昨天(26日)绿党国会议员Golriz Ghahraman终于在Twitter公布了自己患病的消息。她接受电视节目The Project采访的视频也已经在当晚播出。
在和节目主持人Kanoa Lloyd对谈时,Ghahraman表示自己一开始先是一只眼睛失明,并在两年前被确诊为多发性硬化症。她说自己正在接受非常“硬核的药物”疗法,每六个月必须去一次医院。
“基本上,为了保护神经系统,他们会关闭你的免疫系统,”Ghahraman说。
多发性硬化症是一种中枢神经系统免疫疾病, 会影响患者的活动、心智、甚至精神状态。女性和欧裔患上多发性硬化症的风险更高,首次发病通常在20到40岁之间。
Ghahraman在节目上称,将来她可能需要拐杖或者轮椅,好在这种新药能帮助患者尽可能延迟残疾进展。
已经患病两年却一直没有公布,Ghahraman说那是因为她想先试着自己处理,也害怕大家会认为患病的她没有以前那么强干了。
“但我意识到(公布)不仅仅是我一个人的事。这些事情我们讨论得越多,大家也能了解得更多。不是多发性硬化症患者不能做某些特定的工作,而是我们努力得不够没能创造这种条件,”Ghahraman说。
而整个过程让她意识到自己需要在医疗系统注入更多资源,她还告诉The Project说,同为国会议员的绿党同事们知道自己生病后,纷纷去了解多发性硬化症;知道自己可以从同事那儿获得支持,对她来说是最重要的。
Golriz Ghahraman在伊朗长大,1990年9岁的她和家人一起逃离伊朗,在新西兰获得政治庇护。从政前她获得了英国牛津大学的国际人权法硕士学位,曾经在联合国设在卢旺达和前南斯拉夫的人权法庭担任检察官,还在柬埔寨的红色高棉特别法庭工作。2012年回到新西兰后,Ghahraman成为一名律师,主攻刑事、人权、家庭暴力等方面。2017年 她成为了绿党国会议员,也是首位进入新西兰国会的难民。
The Project昨晚访谈如下:
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