2岁小女孩对抗癌症君单亲家庭依然坚强、依然欢笑......

By 2016年11月24日 20:00

2岁女儿患恶性癌症，奥克兰华人单亲妈妈表示女儿很坚强，自己要更坚强。

图片来源：供图及本报记者摄影

新西兰先驱报中文网记者郭廓如报道7.8级凯库拉地震突如其来,自11月14日至今仍然余震不断,新西兰全国上下忙于救灾,但同时,人们没有忘记此前传出的奥克兰2岁女孩患癌的消息,也依然关心着顽强奋斗的单亲妈妈。无论地震抑或疾病,天灾无情,人间有情,在这片美丽的土地上, 爱是永远不变的旋律。

奥克兰华人女孩Chelsey今年2岁多,不幸突然患上罕见的恶性肿瘤,医生认为孩子能够存活到 5岁的概率低于20%。单亲妈妈Michelle停止了工作,全力以赴护理和陪伴年幼的女儿,而家中5岁的儿子和60多岁的父母两人,也全都仰仗她一人来照顾。

此前,本报曾先后两次报道这个家庭的有关状况,记者专程走访女孩和母亲Michelle一家人, 并与她们保持着联繫,在此,向广大关心爱护她们的民众进一步传递有关的讯息。

生活普通又不普通

奥克兰西区New Lynn,有一片安静的住宅区,天阴的下午时分,小鸟藏在树叶裡唱歌,林荫路不时飘下来一些碎花儿,轻轻落在地面、车顶和挡风玻璃上。

在一个很小的十字路口,一栋不大的房子里, 就住着2岁的Chelsey,还有她的妈妈、哥哥、姥爷、姥姥。

客人到了,5岁的哥哥Dallas从院子里跑出来迎接,很懂事地引着路说:阿姨,走这边。进门后,他抱起客人的鞋在门厅一角放好,再跑回来仰起小脸说:阿姨,你的鞋我放在那个位置了。

生病的女孩儿Chelsey,就是他的妹妹,也有着可爱的圆圆小脸,但面色有些发白,静静靠着沙发看电视。化疗使她的头发不断脱落,所以家里跟她提前做些心理建设,动画片裡那个没头发的 “光头强”,是妹妹喜欢的人物。

今年9月20日,她突然发病,脖子右侧冒出一个肿包并迅急增长到成人拳头大小,经医生诊断为癌症第四期,并已经扩散转移至胳膊和腿部的骨头。这是她这个年龄罕见的的腺泡状横纹肌肉瘤,生长发展非常迅速,治疗难度也很大。

姥姥说:妹妹以前没病的时候,也像哥哥一样乖巧懂事,很爱帮助别人。

学说话还不清楚的妹妹,挣着向茶几伸着小手,五指张开就像一朵小花儿,妈妈顺着她的目光,看到是盘子里的一根条形果冻,便拿起来递给妹妹。妹妹小手紧紧握着它,喃喃含糊地说着话,原来,这根果冻刚从冰箱里拿出来,她要用自己手心的温度把它暖起来,让哥哥过一会儿能吃上。

由于治疗副作用的原因,这段时间以来妹妹情绪波动显著,比起往日大不相同。姥姥叹气说: “化疗的这个药,还是厉害啊!”在上一周的密集化疗期间,需要每天用药化疗,对身体的伤害很大,妹妹反应越来越强烈,反胃作呕食欲低下,几乎不吃任何东西,同时还严重腹泻,一星期折腾下来人也瘦了许多。妈妈说,“毕竟年龄太小了, 确实比较痛苦。”

根据医生的方案,包括化疗、以及引起更大身体反应的放疗在内,共有三个阶段,各阶段治疗的频密程度松紧交替着进行,妹妹如此才轮换着喘息和调整一下。但即使在完全顺利的情况下, 整个疗程也需要历时43周,当中还需要视情况而决定是否进行颈部肿瘤的切除手术。期间,如果妹妹身体反应不良,健康指标过低,治疗可能还会中断和调整。也就是说,最快的话整个治疗大约要持续到明年(2017年)8月7日,“希望妹妹能撑过这10个月的治疗。”

如果三期疗程结束后,全套检查显示身体内再也没有癌细胞残留,妹妹就可以在家正常地生活,只需要尽量避免复发。反之,则意味着治疗失败。未来如何要到时才知道前景。

对于上一次的手术,妹妹脖子后面那道长长的伤疤,“至少30多针,太多了”,妈妈说,“我不去想具体有多少针。”

女人,你的名字是坚韧

虽然突遇大变,但妈妈Michelle却已经镇定了许多。在她看来,生活已经迅速回到原来的轨迹, 但需要特别注意远离细菌,包括频繁使用消毒药品和洗手液,妹妹外出时需要戴口罩、以及饮食方面不能吃precooked预制熟食或前一餐的剩菜等, 以此保护抵抗力大降的妹妹免于感染。还有一个与往日不同之处在于,妈妈不再上班,全心陪伴着宝贝囡囡,并定期送她上医院做治疗、看医生。

在经历最初的震惊和痛苦之后,现在的妈妈,带着两个小娃娃和年迈的父母二人,一家人坚定地生活着。她就是一种遇山开山、遇水搭桥的态度,接下来会遇到什么困难,就到时去克服和解决什么。

在停止上班后,因之前那份工作的假期还未休完,她目前还能领一些休假工资。但很快,在经济来源方面,需要她重新计划了。

就在这个周五,她打算去工收局试一试,看看政府能够提供多少帮助。“我也不知道到是什么结果,试试看吧。”不过她也有心理准备,毕竟, 政府补贴只是为了维持最低限度的生活水平而设置,不能与正常工作时的收入相提并论。在保证妹妹的生活的前提条件下,全家人紧缩开支是肯定的。

可是,眼下一家人住的房子,每周需要还贷500多纽币,还有全家的用电费用,在奥克兰也不是便宜的。至于送妹妹就诊往返需要汽车和油费,还有全家5口每日三餐的食物,以及做饭煤气、水费、基本生活用品采购、送哥哥上学的车程、电话费、地税、房屋保险......,再如何节省,早上一睁眼,她也要面对不少费用问题。

目前,经济上面妈妈暂时还能自己应付得过来,但长期下去将难以保证,现在已经时近年底, “明年肯定不行了。”

有些药需要自费,她也是现在才知道,非常意外!

作为新西兰公民,妹妹的治疗费用会由政府的医疗体系来覆盖,但是,并非所有药物都被包括在这一范围内。政府所支持的,是基础类型的治疗,但是如果超过这一范畴以外,例如治疗过程或药物造成病人特别痛苦,身体产生一系列连锁反应,为缓解这些问题而需要特别用药,又或是改用身体反应较小但更为昂贵的药物,就会需要由病人家庭自己负担。以上周为例,由于化疗造成妹妹反应过大而完全不吃任何食物,医生开出一种帮助食欲提升的药物,但妈妈拿到药房时,工作人员问,“这个药特别贵,一盒药就120纽币,你确定要吗?而且这不是新西兰的药,需要去订购,5天之后才能拿到。”这时她才了解到,超出基础范围的后期用药等需要自己解决。所幸的是,后来她与主治医生再商量之后,决定暂不用药。但是医生和她现在也都很清楚,未来是有可能要自费解决一些问题的。“我以前完全不了解这一点。将来会有什么新的情况,我无法预测。”