乳腺癌初诊四期、全身骨转移，她说：来都来了，那就好好玩！

来源：菠萝因子

文 | 菠萝

阿朱刚过40岁，在上海一家大健康相关企业工作。

她2022就确诊了乳腺癌4期，全身骨转移。但在过去四年，她治疗期间一直都在正常上班，直到现在，公司也没人知道她生病了。

每过21天，她就要去肿瘤医院注射新的抗体偶联药物。她总是找周三下午的上班间隙去。

"医院离公司很近，骑辆自行车就过去了。"她说得轻描淡写。

之所以选择周三下午，是因为她发现打完针后，总是要蔫两天。周三打完，周五下午可以早点回家，再休息一个周末，周一就可以又满血复活了，然后继续上班。

晚期癌症，仿佛只是一个生活中的插曲。

晴天霹雳

阿朱做梦也没想到自己30多岁就会得乳腺癌，还一来就是最晚期！

她没有任何常见的乳腺癌高危因素：没有家族史，自己生活规律，性格开朗，从不内耗。她还生了两个孩子，每个孩子都母乳喂了超过一年！

怎么看，她都不应该得乳腺癌。

关键是她几乎每年都体检！公司安排的体检中心，每一次都要做乳腺B超，她已经做了七八年，从来没发现过问题。

“这么多年，乳腺结节都没查出来过。”

更讽刺的是，就在确诊晚期乳腺癌前七个月，她才刚做过一次体检，依然什么异常都没有发现！

转折来得毫无征兆。

有一天，她自己摸到乳房上有个小肿块，不疼，没任何症状。因为她本来有良性小叶增生，所以压根没当回事。

有次她和老公说起，反而是老公比较警觉：“我感觉不太对劲，最好还是去检查一下。"

幸好有这一句提醒，改变了整件事的走向。

先生陪着她去医院。B超医生刚做完检查，表情就严肃了。阿朱记得他说的第一句话是："你不要害怕……"

听到这五个字，阿朱心里咯噔一下，真的有点害怕了。医生说情况看起来不好，肿块已经超过2公分，大概率已经转移到了淋巴。

拿到报告到乳腺癌科，医生建议尽快手术。她们于是开始讨论手术方案，包括是全切还是保乳。那天是周五，她从医院出来，立刻取消了当天的所有工作会议，直接回了家。

没想到，手术还没做，就在第二天，星期六，阿朱躺在床上突然腰部剧痛，根本起不来了！

她第一反应是腰椎间盘突出，想着休息一下应该就会好。但在床上躺了三天，一点儿好转都没有。等到她被送到医院做了一系列检查，才发现根本不是腰椎间盘突出，而是因为癌细胞骨转移，她骨折了。

“我的腰椎断了！”

情况比想象的还要严重得多。脊柱从上到下，有四五节都出了问题。有些骨头出现压缩性骨折，有的甚至完全断裂。腰椎，盆骨，也都有转移灶，情况非常危急。

这下没有任何悬念了，阿朱不仅得了乳腺癌，而且是最晚的四期！

压缩性骨折

骨折很麻烦，不仅是痛，还直接影响了肿瘤治疗。

肿瘤科医生说，必须要先治疗腰部骨折，才能开始抗肿瘤治疗。于是阿朱一家又只能到处找，到了另一家医院先做骨科的手术。结果就是，阿朱的脊柱被打了五颗钢钉。

直到现在，这几颗钢钉还在她身体里。

"我身高都矮了两厘米。但还算幸运，没有截瘫。"

就在阿朱经历这一切的时候，有个念头一直萦绕在她的脑海里：“我在想，要不要去投诉那家体检中心？明明刚体检过，为什么什么都没查出来！？”

但思来想去，她最后还是没有去，关键是因为缺乏硬核证据。癌症太复杂了，对方完全可以说，中间已经隔了七个月，你的病情就是发展很快。

体检中心到底是不是漏诊，有多大责任，我们无从得知。但有一点确实值得说一下，那就是乳腺癌的筛查推荐是钼靶（X光）为主，辅以B超。光靠B超做筛查，是不够的，何况B超本身对医生技术要求很高，非常容易受到个人水平的影响。

阿朱的个人建议是："体检还是要去正规的三甲医院。哪怕麻烦一点，哪怕多花点钱。"

治疗危机

腰上的伤口稍微恢复，阿朱回到了肿瘤医院，终于正式开始了抗癌治疗。

因为现在是4期，手术不再是首选。现在的重点是选择用什么药。

阿朱的乳腺癌是三阳亚型：激素受体阳性，HER2阳性。在自己研究过指南，又和医生做了多轮沟通后，她最后决定上最猛的一个方案：内分泌治疗+化疗+HER2双靶向药（曲妥珠单抗+帕托珠单抗）。

这种联合用药的副作用可能最大，但抗肿瘤效果也可能最好。她决定拼一下。

但这个决定，让她差点把命搭上了。

当做到第五个周期，身体出现了重大危机：血小板扛不住了。

当时她身上到处是血点子，还不断流鼻血，止都止不住。到医院一查，血小板已经跌到了恐怖的4以下。血小板正常是100以上，20以下就是重度减少，10以下则是临床危急，有致命出血风险。

“一旦脑出血，人就没了。"现在回想起来，她都觉得后怕。

需要马上输血！

但祸不单行，那会儿正好赶上了疫情刚放开，所有医院的住院部全部被感染新冠的患者挤满。

她去找血液科医生，结果医生也很无奈，说自己也没办法。从安慰角度，医生给她开了点中成药，说要不"回去先吃着，等一下。"

但阿朱的情况，显然没法等。她们一家到处托关系找人，好不容易才挤进了一家能收她的医院。当时的场景，她到现在都记忆犹新：整栋住院楼，不管什么科室，都改成了呼吸科。整个血液科病房里，只有她一个人是真正治疗血液问题的。

血小板也等了很久，但最后终于来了，输进去，她被救了回来。

化疗原本计划是要做六轮，但血小板到这种情况，自然是做不下去了。医生说："算了，五轮就五轮吧。" 

停了化疗，但内分泌和双靶还可以继续用，效果不错，肿瘤在持续缩小，第一个危机算是解除了。但一年半以后，她又遇到了第二个大危机：肿瘤耐药了。

耐药还是阿朱自己发现的。

用靶向药的过程中，原本一直很平稳，她什么感觉都没有。但到了某一天，她忽然感觉到最开始长肿瘤的地方又开始胀痛了。

她隐隐觉得不对劲，立刻去做了B超。B超医生看完说，确实肿瘤血流又活跃了，尺寸好像也有点变大。再一抽血，发现肿瘤标志物也已经开始往上翻。

她和主治医生一聊，确实认为应该是耐药了。阿朱不想等着肿瘤长更大了再换药，而是立刻采取措施。

该换什么药呢？这是一个难题，因为可选择的方案有好几个。

她开始收集第二诊疗意见。除了自己主治医生，她还找了上海各家医院的好几位专家。结果依然不清晰：每个专家给出的建议，都不太一样！

有人说，可以先把病灶切掉，再继续用双靶联合；也有人说，应该直接上最新的抗体偶联药物……

时间不等人，阿朱面临了整个治疗过程里，最艰难的一次选择。

这时，阿朱的工作背景起了关键作用。她把各种方案的临床数据拿来翻来覆去地看，最终决定用刚上市的抗体偶联药物！

这个决定完全是她自己做的。

"医生干嘛要帮你做决策？他风险多大？尤其是一些非标准的治疗，如果你没有一个确定方向，他也不会替你拍板。"

在阿朱的治疗过程中，每一次诊疗方案、每一次指标、每一份报告、每一次副作用，她都自己看、自己研究、自己查资料。去找主治医生的时候，更多是讨论和确认，最终都是自己来做决策。

"像乳腺癌这种病，不算什么罕见的疑难杂症。"她说，"有一定学习能力的人，在掌握跟医生沟通的方式后，完全可以用AI和各种技术手段，自己管理整个流程。"

在她眼里，自己完全不学习，与其说把命交给了医生，不如说是把命交给了命运。

幸运和感恩

阿朱是国内第一批自费用上进口HER2抗体偶联药物的人。当时这个药刚在国内上市，第一年，她就花了六十多万。

但这个昂贵的费用并没有把她拖垮，因为她一直有百万医疗险和重疾险。

"我买的百万医疗，公司比较好，一年保费要一万多。之前觉得挺贵的，但一旦用上，就真是谢天谢地。"

她治疗乳腺癌的费用，包括用新药的六十多万，基本全都报了。

“没有生病的时候，就一定要买一个好公司的医疗险和重疾险！这非常重要！”阿朱反复说。

好消息是，现在这款抗体偶联药物就进医保了。患者自费从一个月五万多，一下子降到了两三千块钱，降幅超过90%！很多患者不至于为了治病而倾家荡产。

阿朱说自己是很幸运的人。

有经济保障是一方面，更重要的是，抗体偶联药物对她的效果也非常好。

用到现在，已经两年多了，每次复查，影像看起来都很干净，从原发病灶到淋巴，再到骨骼，全都干干净净，没有癌细胞的影子。

间隔一年半的影像，癌细胞明显减少

但说到最幸运的一点，她毫不犹豫地说是遇到了她老公。

坊间讲夫妻往往是"大难临头各自飞"。晚期癌症绝对属于大难，但阿朱老公一点没有表现出想要各自飞的苗头。

整个治疗过程中，老公对她的支撑是巨大的。她跟老公都是独生子女，上面四个老人，下面两个小孩。生病的时候，家里老二还在幼儿园。在阿朱骨头断了，动不了的那几个月里，全家所有的事，都是她先生一个人扛下来的。

"托关系找人，出去奔走，都是他。"阿朱说，"他真的是我字面意义上的救命恩人。"

阿朱说，这场病里，压力最大的人，其实不是自己，而是她老公。

"对我来讲，最坏的结果就是死掉了。死掉就死掉了，啥也不知道了，啥也不用管了。"她说，"所有的后果，包括老人和孩子的照顾，全都会压到他身上。他的压力会非常大。"

阿朱经常在病房里给病友讲这个理论，效果惊人。

本来病房里很多生病的女性都在哭哭啼啼，她们的先生则在一旁安慰。但等阿朱讲完这个理论之后，格局往往为之一变，女士全都不哭了，男的表情则变得异常严肃。

“你老公听你说这个理论是什么反应呢？”我好奇地问。

"他说，你别想这么早就跳船。这么大的压力和责任，我一个人搞不定，一定得拉着你，不能让你逃走。"阿朱笑着说，"我们现在已经超越了夫妻关系，是战友。是一起打过仗的人。"

我笑着说阿朱眼光不错，她说自己纯属运气。

俩人认识了一年左右就确定关系，准备结婚了，当年阿朱才24岁。

"我是运气大于眼光。我不觉得我24岁能有这么好的眼光。"

实践出真知。阿朱的家庭关系，因为生病，反而进一步稳固了。

阿朱和老公约会

六大要素

我问阿朱，她觉得肿瘤患者想要取得好的治疗效果，最重要的是什么？

她掰着手指头，一个一个数，最后一共是六条。

• 第一，跟医生沟通的能力；
• 第二，知识体系和查询信息的能力；
• 第三，经济支付能力；
• 第四，你所在城市的医院水平；
• 第五，求生欲和预期管理；
• 第六，家庭支持；

"这六样，缺一不可。"她说。

“和医生沟通的能力”是重中之重。她说自己去见医生，从来都是有备而来。先做功课，科学地理解这个病，沟通前想清楚自己要问什么，希望带走什么，然后讲的时候一定拿着证据，报告、病史都带齐，用"一二三四五"这种清晰的方式表达。

因为最近的医疗环境，让很多医生变得更加保守，出现了所谓的“防御性医疗”。我问她，有什么秘诀让医生更愿意为你冒险呢？

她的回答是，"不难。医生看病人，其实就看几点：这个人讲道理吗？付得起钱吗？会不会回头去告我？"

医生感觉到安全，才会愿意冒险。

关于找三甲医院什么样的医生，她也有自己的建议：头部医生不如骨干医生！

"头部医生就是那些鼎鼎大名的大牌专家，号非常难挂，而且他们更喜欢看奇奇怪怪的特殊病例。普通病人找过去，他未必在乎你。真正天天接触大量病人、一线在长期打磨的，是那些副主任级别的骨干医生，四十几岁，精力、能力、注意力都完全够用，号也好挂很多。对普通患者来说，性价比是最高的。"

梦想是带妈妈去看世界

生这场病，让阿朱对人生有了全新的认知。

她觉得人生就像一个旅程，一站又一站。旅程有长有短，每个人不一样，但重要的是过程，要每一站都乐在其中。

“就像出去旅游，有人玩10天，但你只玩3天，那又怎么样？既然来旅游了，那今天就好好玩。"

到这一站，大家能玩得好就一起玩，玩不好散了就散了。

到这一站，你觉得好玩，就多玩一玩，不好玩，就下一个地方再去玩。

"你永远不知道下一个旅程是什么样的，可能更好，可能不好，可能根本就没有。"她说，“但生亦何欢，死亦何苦，不用因为不知道而恐惧。”

出门看世界~

说到旅程，阿朱说自己现在最大的梦想，就是带75岁的妈妈去环球旅行。

她连方案都想好了。

"我想坐那种精品游轮，150天，能把5个大洲都兜一圈。从北美出发，过中南美洲，沿着阿根廷、巴西下来，到南极兜一兜，再经澳大利亚、印尼，穿印度洋、过印度，到红海、埃及，进地中海，最后意大利收尾。"

她看重这种旅游对老人很友好：不用倒时差，不用办签证，不用买机票，包吃包住包上岸，跟着走就行。

老人肯定舍不得花这个钱，但她想带着妈妈去看世界。现在最大的卡点，就是21天一次的输液。

不仅是因为没法长期离开医院，还因为打完针后她状态也不太好。每21天里，她精神最好的其实也就一个多礼拜。

"我就希望哪一天，可以不用21天打一次针了。"

从她的状态和执行力，我相信她的梦想一定能实现，和妈妈看到一路精彩的风景，就像她说的那样：既然来旅游了，就好好玩呗。

致敬科学，致敬生命！

*本文为患者的故事访谈，不是药物宣传资料，更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导，请前往正规医院就诊。

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