【丁香医生】身边的兄弟都死了,为了活着,他赌命剖开胸膛
2019年11月13日 15:10他常说,“能活一天,开心一天是一天。”
本文转自公众号:丁香医生DingXiangYiSheng
师兄是在沈剑锋眼前死去的。
当时,师兄呼吸急促,蜷在家里的木质沙发上,身后是老家没有粉刷的土墙。每一次吸气,他喉结位置都会出现半个拇指深的凹陷。
一翕一翕,像是被扔在岸上的鱼。
“真是活活憋死的!”沈剑锋内心深处生出恐惧。不久前,他被诊断出和师兄一样的疾病,矽肺。
矽肺是尘肺病中最常见、危害最严重的一种。这是由于在生产过程中吸入游离二氧化硅粉尘,引起的以肺部弥漫性纤维化为主的全身性疾病。
患者的肺部,会在粉尘的侵蚀下逐渐纤维化,丧失弹性,呈现灰白或黑白,最后变成花岗岩一样的颜色。
患者一旦患上肺结核、气胸等并发症,病情会进一步加剧,甚至死亡。
师兄的今天,也许就是沈剑锋的「明天」。那年,他 21 岁。
图片来源:站酷海洛创意
兄弟死了,爱人走了
沈剑锋出生在福建莆田,是家中长子。1999 年初中毕业,他不愿再继续念书,想修习一门手艺傍身,早日赚钱,便到当地的玉雕厂里拜师学艺。
做学徒时,他和师兄弟们常用汉白玉,练习雕刻接近半人高的观世音菩萨。
定脸、打坯、勾线、抛光、修光......
一尊尊寄托着人们救苦救难想象的石像,经过他们的手,被送到闽南各地。
三年下来,沈剑锋习得玉雕的技艺,整个流程一个人也能全部应付过来。
手艺学会了,身体却出了问题。
沈剑锋和师兄工作的房间,只有 2 个窗户,没有安装任何机械通风设施,空气难以流通。石料粗糙,厂房里粉尘漫天,学徒的肺成了人体空气过滤器。
游离在空气中的粉尘,进入肺部,形成块状的纤维,直到让他们无法呼吸。
日夜雕刻的观世音菩萨,保不了他们的命。
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也许是身体发出警报,沈剑锋时常觉得疲惫,频频请假,最终被厂里的师父提早辞退。离开玉雕厂,他一个人到广东做玉雕生意。
离开工厂的第 2 年,沈剑锋被确诊为矽肺。之后,他结婚、生子,噩耗却通过各种各样的形式传进沈剑锋的耳朵里:
师兄离去后,与沈剑锋交好的师弟也走了,离世时才 20 出头。同届的 10 多个师兄弟,陆陆续续都去世了.......
尘肺病的阴影开始笼罩他。
沈剑锋的呼吸一年比一年沉重,稍微干些重活,便频频感到气短。曾经可以搬 100 多斤石料一口气上五楼的他,现在登上二楼就要休息好几分钟。
他时常张大嘴巴,使用鼻子和嘴巴来一同追逐氧气。
结发妻子得知了他师兄的遭遇,似乎意识到了沈剑锋的身体状况,选择离婚,没过多久组成了新的家庭。2 岁的孩子,不得不留在家里由爷爷奶奶照顾。
2011 年,病痛开始限制沈剑锋正常的生活:不能长时间干活;说几句话就感到累;就连吃一顿饭要停好几次,到最后菜都凉了。
2012 年 9 月 年开始,沈剑锋出现气胸,昏迷,被送到医院抢救。
咳嗽和呼吸困难让他无法躺下,累的时候就只能趴在病床上的小桌板上,用同一姿势过了一天一夜。
沈剑锋明白,自己正在经历的窒息感,和大师兄离世前越来越像。
想要摆脱尘肺的困扰只有一条路:把尘肺拿出来,换一个健康的肺。
他曾与父母商量,做肺移植手术。可沈剑锋并非家中独子,身后有弟弟、弟媳,还有妹妹。当父母与弟媳借助模模糊糊听到的二手信息,简单计算了下高达 100 多万的费用和手术风险,吓得打起了退堂鼓。
充满压迫的呼吸、难以为继的工作、支离破碎的家庭关系......一切的一切压在身上,沈剑锋看不见一丝希望。
“真是废人一个。”他说。
换一颗肺试试
不论是家乡当地的医生,还是父母,都曾劝阻沈剑锋换肺。他们总说肺移植手术的成功率低,就算成功了也要一辈子吃药。就连尘肺病的病友也说:
“兴许在家里养养,还能多活几年。”
他差点就听进去了。
但只要想到身后年幼的儿子,已经被母亲抛下,家里父母年事已高,照顾起来已经有些吃力,不能再失去父亲。
沈剑锋没法就这么认命,他要活着。
他开始在网上查找几位肺移植成功者的故事,试图联系上他们。通过医院官网上留下的信息,沈剑锋先是找到一位叫黄欢的患者,给她拨去了电话。
移植完之后的状态怎么样?非常好。
手术后,身体是否会疼痛?不会。
接着,他又找了好几位肺移植成功的病人询问同样的问题,得到的回答都是积极的。沈剑锋注意到,这些患者的手术均由江苏无锡人民医院的陈静瑜团队完成。
陈静瑜是国内肺移植领域的权威专家,他和他的团队完成了全国 7 成的肺移植手术,以一己之力推动了国内肺移植手术的发展。
沈剑锋决定前往无锡人民医院做手术评估,赌一把。
他的病情不算复杂,医院很快给到了答复:“矽肺,尽快手术”。但高昂的费用让一切变得不简单。
完成一台肺移植手术,需要等来肺源,和 40 万块钱。这两者,对于沈剑锋来说都不是易事。
沈剑锋挂牌了老家的拆迁房,试图以此来筹钱。
意外的是,肺源先到了,不过在桂林。
当时广西桂林当地的医院已经具备了做肺移植手术的条件,但没有患者愿意冒险做第一例肺移植手术。
陈静瑜给沈剑锋打来电话,说明了情况,询问沈剑锋是否愿意接受到外地手术。
他称,无锡的肺移植团队会来联合主刀,但后续恢复则交由当地医院;并且,对于家境困难的病人,可以减免部分手术费用。
肺移植是器官移植术最难攀登的顶峰,其危险性不仅在于手术过程,还有后续一系列的康复与观察。
沈剑锋知道这意味着多大的风险,也知道已经有许多病人因为风险太高,拒绝这个机会。
但是,贫困与病痛双重叠加,他选择放手一搏:
“总比生不如死好。”
很快,一切就绪,沈剑锋躺在了手术台上。
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手术的那天是圣诞前夜。陈静瑜在手术前发布微博:
“在平安夜里,我向圣诞老人为亲们许了愿:平安,健康,幸福快乐!也愿今天的尘肺病人双肺移植顺利,从此得到新生。”
手术台上,沈剑锋的两侧胸腔被依次切开,两片红中带黑的肺被游离开来。
情况较差的一侧肺叶首先被移除。架起一支导管,让沈剑锋的呼吸暂时由较好的一侧肺承担。
然后,将新肺的一侧肺叶放进沈剑锋的胸膛,进行血管吻合。排出供体肺中原本的气体,逐渐建立新肺与沈剑锋之间的连接与通气。
接着,摘除另一侧的肺叶,放入供体肺,完成该侧的通气循环与血管吻合。
困扰沈剑锋 8 年的尘肺,终于被取出来了。切开它,里面的结节与细密的纤维组织,曾让沈剑锋饱受呼吸之痛。
新肺在沈剑锋的胸膛中一起一伏,承担起新的使命。
从病床上第一次苏醒过来,沈剑锋看见了陈静瑜和团队的医生都围在他身边,不自主伸出手去握他们。
没有力气说更多的言语,一口顺畅的呼吸就已经代表了一切。
孤独世界里的依靠
换肺之后的半年,沈剑锋的生活慢了下来。他没有急着去广东做工,而是回了莆田的老家休养了一阵。
等到身体恢复了一些,沈剑锋就骑着摩托车到当地的雕刻工艺城,去朋友的摊位上坐坐,琢磨着找一些轻松的活先做做。
回到无锡人民医院复查的时候,他遇见了魏静,另一个犹豫肺移植的女孩。
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魏静高高瘦瘦的,1 米 68 的个子,只有 70 多斤,轻轻一碰会跌倒的样子。她患有支气管扩张,过去 28 年,与吸氧相伴。
第一回,沈剑锋和魏静只是匆匆打了一个照面,没能说上话,但心里留意到了这个女孩。后来,他们在病友群中慢慢有了交流。
他从魏静身上,看到了自己的影子。
等到魏静手术的时候,沈剑锋赶到医院忙前忙后,甚至要比自己做手术还上心。主刀医生陈静瑜最先看出了两个患者之间的小心思:
「我一开始没清楚,为什么魏静做手术的时候,小沈一定要陪着。后来我观察下来,小沈一直是用自己以前的康复经验,来照顾魏静。」
「我后来感觉到,他们可能是恋爱了。」
魏静眼里,她和沈剑锋的爱情更像是在孤独世界里找到了依靠:「你提醒我吃药,我提醒你吃药,相互照顾着往前走」。
两团火光差点熄灭的火花相聚,拥有了共同抵御寒冷的力量。
3 年后,2016 年,沈剑锋与魏静结婚,陈静瑜作为证婚人主持婚礼。
沈剑锋与魏静的婚礼现场,陈静瑜为他们证婚(图片来源:微博 @陈静瑜肺腑之言)
现在,沈剑锋带着魏静住在了无锡人民医院对面,也把儿子从接到了身边。
他常说,“能活一天,开心一天是一天。”
沈剑锋和魏静每个月要吃掉 5000 多块钱的药物,他仍然会接一些雕刻的活儿维持基本生计。
只是,他不再碰粗粝的汉白玉,转而雕刻小巧的翡翠。一切工序都在水下操作,不会再有粉尘侵蚀。
魏静不喜欢戴首饰,但沈剑锋还是悄悄留了一块上好的蓝水翡翠,雕作“如意”送给她。
雕刻时,翡翠被水流划过,沈剑锋把它攥在手里,像是在小心翼翼地雕琢自己的未来。
现在,沈剑锋常去无锡人民医院给其他患者传授肺移植经验。外地的移植患者需要配排异药物,沈剑锋便自主帮大家买药、邮寄,不收一分钱。
他觉得肺移植手术给了自己第二次生命,也让他遇到了爱情,这是他能够回馈社会的一种方式。
后来,沈剑锋干脆便把微信名改成了“沈剑锋-为病友服务”。
或许,这就是《论语》中“以德报德”的最好展现。
陈静瑜和团队完成的这场救命手术,给沈剑锋带去的不仅仅是健康,还有崭新的人生。
本文经由第三军医大学呼吸病学硕士 蒋永源 审核
参考文献
[1]《中国尘肺病农民工生存状况调查报告(2018)》[R].北京:中华社会救助基金会;大爱清尘基金,2018.
[2] 武晓娟.尘肺病死亡率高达22.04%,煤炭领域远超安全生产事故人数,防治工作刻不容缓![N].中国能源报,2018-12-21.
[3] Cecile Rose.矽肺. UpToDate 临床顾问
[4] Marcelo Cypel,Tom Waddell,Shaf Keshavjee.肺移植的操作及术后管理.UpToDate 临床顾问.
策划 洋葱 责编 罗布君
封面图来源 站酷海洛创意
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