搜索
菜单

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

分享
0:00/0:00

来源:菠萝因子

小C手里拿着云南白药,手忙脚乱地往妈妈身上喷。妈妈癌细胞转移,骨折了,疼得不行,医院说治不了,让回家自己养。小C把所有能想到的药都翻了出来——中国的、日本的、泰国的,轮番往妈妈身上试。

云南白药对伤口有刺激,妈妈痛得叫出声来,但还在一边打趣:这要是治好了,不知道谁的功劳,锦旗送给日本人泰国人英国人还是云南人。

小C和表妹站在床边,三个女人一边流着眼泪一边忍不住笑了。

在这个原本压抑到窒息的时刻:妈妈脑转移后偏瘫失语,开颅手术后刚刚略有好转,又股骨骨折,大家已经好几天没睡好觉。但妈妈还是用这样一句玩笑话,把所有人从低落的情绪里暂时抽离了出来。

她总是这样,之前肿瘤压迫到功能区丧失语言功能,小C在英国和国内缓和医疗远程视频看诊,大家都很低落,妈妈不能说话,但会突然在视频里做个对眼逗乐大家。

"我们家大部分的时候都是这样,"小C跟我说,"无论怎样的哀伤和压力,都会在缝隙里找点光透个气,用妈妈的话说,不过如此。"

小C是80后,独生女。她妈妈2018年确诊肺腺癌4期,到今年已经整整八年零三个月。这八年多里,所有的医疗决策、所有的医院奔波、所有的照护安排,小C都靠一个人扛下来了。刚确诊时就跑了十多家医院,足迹遍布北上广港澳台新美国日本,从在真实虚假信息漩涡里迷茫,再到脑转昏迷后的开颅手术的决策,她经历了未曾预料的挑战和磨练。 

我们今天的故事不是一个"康复奇迹",但依然充满力量,因为它是中国独生子女在遭遇父母重大疾病时,一个并非日常但平凡真实的历程。

 

怕啥来啥

时钟拨回到2018年初。那时候的小C在IT外企上班,但她当时对IT行业失去兴趣,一心想当甜点师,辞了职找了一个去巴黎学甜点的机会,准备回来就改行。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

出发前,妈妈忙着给女儿准备行李,有一天,她突然说:"我脖子上好像长了一个包。"

小C说:"那去看一看。"

她们先去了家附近的医院,挂的耳鼻喉。人家说看不了,让去三甲医院。小C临时挂到同仁医院的号,就直接带妈妈跑了过去。有经验的大夫用鼻腔镜伸进去一看,把小C叫进来说:"这个不好。"

"不好,能不好到哪儿去?不会是癌吧?”小C问。

医生没回答,就让她赶快去做个B超和CT。

小C心里很紧张,在心里祈祷:千万别是甲状腺癌啊!

"我当时觉得天下最可怕的就是甲状腺癌了。"这就是那会儿她对癌症的认知,“我连‘癌’那个字都写不出来。”

当天做B超,大夫一扫,说是转移癌。小C一下子就懵了,她有个好朋友是肿瘤医院的放疗大夫,告诉她:甲状腺癌没关系,肺癌转移的话就比较严重。

于是小C开始新一轮祈祷:甲状腺癌可以,喉癌食管癌都可以,只要不是肺癌就行。

结果一查,肺癌。

她在网上看到肺癌分高分化和低分化,高分化治疗效果好,于是她又开始祈祷:只要不是低分化就行。

结果一查,低分化。

"那个时候我期待的所有里面,拿到的结果全部都是最糟的。怕啥来啥。"小C苦笑了一下。

最终母亲病情确诊:肺腺癌4期,淋巴转移。

小C问医生:"还有多久?"这好像是很多患者刚刚得知患癌时的通用问题,

不等医生回答,她自己给出了答案——"只要一年,只要再给我一年就可以了。"又想了想,改成两年。再想了想,"如果能到五年就好了。"

幸运的是,她妈妈是典型的不吸烟女性肺腺癌,携带了EGFR突变,所以有靶向药可以吃。

医生上来就要握手,说:"Congratulations!(译:可喜可贺)你们实在太幸运了。"小C当时还在哭,眼睛肿成桃。心想:医生疯了还是我疯了,得了肺癌,幸运在哪儿?医生说:"EGFR是黄金突变,你们有这个突变,就是很幸运。

后来小C才明白这句话的意思,但当时压根听不进。

很快,妈妈吃上了一代EGFR靶向药,效果确实立竿见影,肿瘤控制住了,颈部淋巴的肿块也消失了。但小C的焦虑才刚刚开始,因为"你觉得都只是暂时的,不知道什么时候会爆发,不知道后面的路在哪。"

于是她开启了疯狂寻医模式。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

2018年3月9日,

检查回家的路上妈妈在玻璃上写字

 

全球寻医

妈妈确诊后的一个月,可能是小C这辈子强度最高的一个月:她带着妈妈的病历材料,跑遍了北京所有擅长肺癌的三甲医院:东肿、北肿、宣武、协和、301,胸科……

每天早上,她背着一个小书包,里面装着平板电脑、病历资料,手上拎着CT片子。妈妈给她往书包里装零食,装饮料,小风扇小手帕。"妈妈称之为“补给”,那时候我说出门了,妈妈就把补给小包给我背上,然后在家里的院子挥手告别,像送别背上行囊去从军的小孩。"

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

小C以前有洁癖,偶然去医院的时候都全副武装,磁悬浮,从不上厕所,哪里都不碰,觉得处处是病菌。但妈妈生病后,为了更快看到医生,她也学会了蹲在门诊边的角落里,跟着所有人一起挤着贴着,完全无所谓了。

看完北京医生还不够,她还专门飞到广州,飞到上海,甚至专门跑了一趟日本,去了兵库重离子,国立癌,癌研有明,还有好几家诊所和肿瘤专科医院,最后还做了新加坡,香港以及美国MD安德森的远程会诊。

“为什么要看这么多医生呢?”我问道。

"总想听到一个转机,"她说,"就希望突然有一个神医说,我有一个厉害的药,有一个厉害的方法,可以把你这个事情给解决掉。"

结果呢?"大家讲的都大同小异。"

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

2018年9月,去学术会议选医生

但最后MD安德森的远程会诊大大缓解了小C的焦虑。原因并不是有神奇的方案,而是在那次交流中,美国医生不止告诉她现在该怎么办,而是画出了一整病程管理张路线图:接下来三个月怎么办,遇到不同的情况怎么处理,接下来的一年怎么处理。每个分叉口,每种可能性,都列了出来。

小C的内心终于踏实了,"知道后面的路怎么走,遇到不同的情况应该怎么选择。这个很重要,以前全都是迷茫的,摸着沙砾过河,迷茫便滋生焦虑,当时遇到个北师大心理学的教授,他说焦虑就是提前担心还没有发生的事,未来的治疗路线图一旦明晰,焦虑立刻瓦解。"

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

2018年4月30日开始自学指南

 

各路奇珍异宝

当小C在全中国,乃至全世界各大医院寻找治疗方案的同时,另一股力量也进入了她的生活,那就是偏方、玄学和神医。

“我走了很多弯路,也缴纳了许些认知税。”小C很坦然地告诉我。

一切是从焦虑开始的。妈妈生病后,小C发动了身边所有的朋友:"有没有神迹?有没有名医,有没有解决办法?"

朋友们也都真心想帮助,但是资源和自身的医学知识却参差不齐,于是迎来了各种各样的推荐:神秘的⼩镇中医、藏医,活佛、风水师,甚至还有狐仙,这还是三甲医院的护士带她去的。

"当时太怕错过机会了,所以不管是什么,所有的路,我都去看。"回想起来,小C自己都笑了。

幸好有一条底线她坚持住了:妈妈的治疗方案,永远是听三甲医院肿瘤专科医生的。她自己去接触一切可能性,哪怕尽是错误和荒谬,但用到妈妈身上的治疗路径选择却极其谨慎,从来没有耽误妈妈的正规治疗。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

2018年8月,一起去了呼伦贝尔

说到歧途,她印象最深的有三个,一个是“朝阳仁波切”。当时有个中间人,说找仁波切看病要给一万块,门口的侍从也要每人一千。小C去取现金,妈妈在旁边好奇地问:"你干什么取这么多现金?"小C说你别管,自顾自把钱塞到仁波切地床底下。

察觉不对劲是因为其他“信徒”只塞两百。"为什么我塞那么大一叠?"她后来才知道,是有中间商赚差价。

仁波切看病也很简单,一开始是念经,念完经拿出一个法器,问"你病在哪儿?”

病在哪儿,他就拿法器往哪儿刮。小C妈妈被刮得龇牙咧嘴,但忍住一声没吭。事后小C问妈妈疼不疼,妈妈说疼,但看女儿这么投入,不想扫兴。

"我当时还问妈妈是不是觉得好了很多?是不是有神明的力量灌注到你的身体里头?妈妈后来说,又疼又好笑,一个明确的骗局,但看我那么虔诚,于是配合了我。”

当然还有打着中医旗号的包治百病民科。

朋友推了个中医的微信给她,小学肄业,专治肺癌。那个中医发来的信息是:"你千万不要去做任何化疗、放疗,那会加速死亡,癌症已被我攻克,只要服下我研制的中药,保证治愈。"

一问价格,一副药上万,七副一疗程。小C当时心里想的是:"癌症治愈,那怎么没得诺贝尔奖?"

肿瘤“神医”不止国内有,她去日本也遇到了。有人带她去一个诊所看了一位日本医生,号称是某知名大医院的大夫,然后给她推荐了一套"神奇疗法组合":胶体碘+高浓度维生素C+电场+免疫细胞,看到小c没有动心,就推荐至少先买份胶体碘,100万日元。

那时的小C早已身经若干坑,对于非常有针对性打包票解决100%问题的承诺开始抱有警惕。

小C之所以建立了新的判断力而不是继续盲目追随,重要原因也是那会儿她已经见过不少顶尖的人狠话不多,也从不过度承诺的正规医生,也加入了很多患者互助群,自己也做了一部分学习,有了基本的判断力。

前前后后,花在江湖医术和奇技淫巧上的费用和时间也很可观。但小C对这件事很释然了:"就当作我的心理治疗费用。我妈妈的治疗并没有走这些弯路,奇妙探索是在解决我自己的心理问题,又或者兴许真的有一些看不见的力量呢。"

我问她,假如拥有了现在的知识,如果再来一次,还会走这些弯路吗?

她的回答出乎我的意料。"我觉得可能还会走类似的路。"

她说,那些弯路在本质上是焦虑的出口。刚确诊的时候,你面对的是一个拒绝给你确定性的现代医学体系:医生不会打包票一定会好,也不会准确说能活多少年。

"但你很想要一个确切的数字,"小C说,“医生不会告诉你百分之百治好,还会说各种风险。但骗子都告诉你,只要相信他,就是百分之百。"

当正规医疗说"可能会这样,也可能那样"的时候,大家本能就会去找一个告诉自己"一定会好"的人。

有的时候,"越正确的忠告,你越没有办法接受。因为它跟你当时的想象差距太大了。"小C说当年很多人都劝她不要病急乱投医,不要乱花钱,包括一个患者群的群主老马,他说肿瘤治疗是个漫长的过程,要做长期的财务规划,钱要花在刀刃上。

小C听到这句话,心里想的是:"妈妈都得癌症了,都没有以后了,现在留着钱还有什么意义?"

但现在到了妈妈抗癌第九年,她当然早就意识到经济的合理安排,把钱花在刀刃上确实是很重要的事情。

“但那个时候不可能听的。"

如果有什么可以分享的takeaways:

  • 1.不要过度展示焦虑,会引诱量体裁衣的骗子;
  • 2.不要展示不计一切代价的支付意愿,会吸引量身打造的邪念;
  • 3.以循证医学为首要选择基准,可以寻医问药探索生物多样性,但不要干扰制定好的治疗路线。
  • 4.被骗也没事,当作心理咨询,情绪消费,但要注意控费和经济占比。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

2026年4月,脑转偏瘫失语开颅手术后,

在中日友好医院复查,诊室前等待

医患之间

在看了一大圈医生后,小C最终选择了医科院肿瘤医院的李主任作为主治医生追随。

顶尖医院的医生水平都很优秀,大家都各有擅长。小C选他,是因为两点:一是交流的可及性,另外是看诊的可持续性。

她遇到过几位知名医生,每次挂号都得找人,要送礼,循环欠下一大串人情,结果去了也就看几分钟,而且有的医生不仅没有给出有价值的方案还会屠杀希望。

有一次,一位医生让她早上七点钟在门口等,结果她等到了中午一点,医生直接走了,完全把他忘了。

还有一次,她看到一位刚得知患病,边哭边下跪,但医生瞥了一眼,很嫌弃地砰的一下回头把门关了。

"看病看到杀死自尊了。当然下跪是很不应该,心情能理解,但影响秩序也有些绑架医生,可那口罩后冷漠的眼神和决绝的关门,是不是也忘记了希波克拉底首先不要伤害的誓言。”

但李主任不一样。在门诊,小C也和前面的每次看诊一样,先哭为敬,但李主任没说什么,默默地温柔地看着,让助手拿纸给她。门诊没有纸巾,只有洗手池的干巴擦手纸,小C记得"那个纸好硬,擦得眼皮好痛。"

她边抽泣边描述病史,李主任就慢慢等着,听她讲完,然后细声慢语地告诉他的诊断意见和治疗方案。

李主任给了她一个宝贵的东西,就是让她感觉"妈妈治病很重要,我也很重要。”

李主任也会让助手帮助老患者做好下次就诊的挂号安排,李主任号也不好抢,但他的患者不再需要担心。

后来妈妈放疗的医生,也是李主任推荐的。他也同样帮忙把号给挂好了,直接说"你去找她"。

小C其实也加了李主任的微信,但只点赞,从来不在微信上问他任何医疗问题。

“有紧急的事情我都会挂号。"

她说医生也有自己生活,有微信不代表可以随时打扰。“医生的工作在诊室,不在微信里。"给他点赞,是表达感谢的方式。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

看诊时手机没电,李主任送的充电宝

 

独生子女

小C是独生女。这意味着妈妈从确诊那天起,所有的决定、所有的奔波、所有的签字,都在她一个人肩上。

我问她,你会觉得孤单,希望有人来分担吗?

她愣了一下,说她从来没有思考过这个问题。"我从小得到的是百分之百的关心和爱,我一个人享用所有的好处。你享受了好处,就要去承担相应的责任。"

她打了个比喻:"小时候吃巧克力,我都是无限畅吃。同学里有兄弟姐妹的,吃点零食都要竞争和博弈。我把这看作一种信用卡——快乐信用卡。小时候独享了爱和关怀,长大了独自承担责任也是应该。"

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

2026年3月9日,开颅手术前日

准备洗澡剃头发了

 

在她看来,独生子女来照顾父母,也有另外的好处。

她也看过一些多子女家庭,确实有多人分担,不论是经济还是照护协调上会更轻松和灵活,但有个理论叫Diffusion of Responsibility ,(注释:责任分散(责任扩散):当群体中的人数增多时,每个个体感受到的个人责任压力会急剧降低,大家都觉得“就算我不出手,别人也会出手”。)

同时因为共同决策和行动的人多反而显著降低了个人的责任和必须行动的压力,偶尔还会有一些计较和分歧,“你给了多少,我给了多少?昨天我陪护的,今天就该你去挂号。"

独生子女就没这种内耗。"你知道没有人来替你分担,所以你根本就不会去考虑、也不会去计较自己投入多少。”

没有商量对象,省去了责任分配的损耗。痛哭一场,支棱起来,快速决定。就这么简单。

当然,多子女家庭有他们的优势,可以轮流换班,可以共担费用,但小C根本不想这些。

“我只去想现在能解决的事情,现在该做的事情。我不可能让我妈再去生一个,是不是?所以想这些没有意义。”

独生子女也可以抱团。小C有一个小群,群里的三个人都是80后独生子女,都在独自照顾患癌的父母。她们戏称自己是"拼多多"就医,很多事儿都抱团取暖,分享信息,一起看诊。有一年参加专业肿瘤大会,有好几场想听的报告,三个人就分工:每个人去不同的场次,听完后在楼下的咖啡厅拼凑信息,一起讨论。

照顾妈妈

小C和妈妈的关系一直很亲密,生病把小C和妈妈的距离一下子拉得更近。比如,在今年妈妈失能后,她开始给妈妈洗澡。

"有多少孩子从头到脚触摸过自己妈妈的身体?你可能知道伴侣的身体,知道孩子的身体,但很少知道妈妈的身体。如果没有这一次,我也永远都没有这种机会。很妙的经历,我觉得还挺幸运的"

以前的妈妈只是一个称呼,但小C现在知道了物理层面的妈妈,知道了她的每一寸皮肤和每一条皱纹,以及自己是从怎样的身体里繁衍出来的。

第一次她给妈妈洗澡的时候,妈妈还很不好意思,但现在已经脱敏了。

女儿和母亲在照护中完成的某种深刻的相互认识。

小C的爸爸其实一直也在照顾,贡献很大,但要完成高质量照护,他也无法取代女儿。一个最简单的例子就是关于“要不要穿裤子”。

妈妈卧床之后,二便有时只能在床上进行。爸爸和护工都觉得穿脱裤子很麻烦,尤其在骨折后,成了大工程,干脆就光着算了。"穿了脱,脱了穿,没必要。"

但小C永远坚持给她穿,在和睦家住院时的一个叫静静小护士也支持了这个想法。

"即便每次弄脏了,我们一天换几十条,我们都给她穿。脏了就换,换了又脏,脏了再换。"

为什么要坚持穿裤子?"因为妈妈在乎,我们也在乎。"

小C说,很多时候照护到什么程度,主要看照护者自己对这件事儿在不在意,以及对被照护者的共情。照护和高质量照护是两个宇宙的事情,高质量照护需要关注很多“不重要的小事”,比如嘴唇干不干、皮肤裂不裂、脚后跟要不要抹油,身上香不香,现在的样子能不能拍照,要不要照镜子。

"如果你自己都不涂润唇膏,你就不会想到妈妈的嘴唇可能干了。像润肤露这种东西,我爸自己都不抹,你还想他给你抹?如果照护者会善待自己,生活质量基线高,就能把别人也照顾得更好。"这也是我们一直非常提倡的,想要照顾好他人,首先,照顾好自己。关爱是溢出而不是剥夺,也希望不要忽略对caregiver的care。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

艰难决策

如果故事只到这里,这可能是一个虽然艰辛但还算常规的抗癌故事。但2022年11月,一个罕见病突然降临,把一切计划都打乱了。

妈妈突发半身不遂,最后诊断为视神经脊髓炎,一种罕见的自身免疫性疾病。当时视神经脊髓炎带来得后遗症远比肿瘤带来的痛苦⼤。妈妈半身瘫痪了,并且持续的手脚麻痹和痛不欲生的头疼。

"最难的是,这两个疾病完全对立。"小C说。治疗肿瘤需要提升免疫力,而治疗视神经脊髓炎需要抑制免疫力。由于治疗方案互相冲突,很多原本可以用的药,尤其是肿瘤免疫疗法,就都用不了了。

当时有医生建议:你肿瘤都四五年了,别治这个罕见病了,用激素压着就行了。但小C不肯,因为大剂量的激素,妈妈当时承受着心理的双重痛苦,外貌的变化,行动力的剥夺,那么爱美爱交朋友的人,那段时间完全不出门了。

"如果她不出门,失去了生活的快乐,治病有什么意义呢?"

于是,她选择了积极治疗视神经脊髓炎。这个病确实得到了控制,妈妈恢复了行走,激素导致的满月脸也逐渐恢复正常,但代价就是后面肿瘤的进展也同时变得更加复杂。

因为共病在身,妈妈去年下半年从肿瘤专科医院转到了综合医院肺癌中心,由于没有及时对脑部进行常规的核磁检查以及脑转症状的诊断,在农历新年住院时出现偏瘫,出院后又发生了失语,医院说肿瘤稳定让他们看神经急诊,小C从英国赶回来,去神经内科,神经内科提议先做核磁排除脑转,紧急做了核磁才发现,是大面积脑转移,有一个大肿瘤正好压在功能区,所以才发生了偏瘫和失语。

医院进行MDT多学科会诊后,神外说可以考虑手术,不承诺治愈,但保证可以恢复部分功能,开颅手术风险很大,小C旁边的人大部分都告诉她:别再折腾你妈妈了,没有意义。

但小C听了一圈建议后,还是做了决定:手术!从核磁确定脑转到完成手术一共7天。

为什么要坚持做手术,小C说:“不是所有的治疗都是为了治愈,我不想妈妈像困在琥珀里的虫子一样无声无形度过接下来的人生,不管这个人生的时长是多少。”

小C这么多年的核心原则一直都是: "慢诊断,快治疗"。诊断和制定方案的时候非常谨慎,每一步都多方求证,但一旦决定了,就立刻行动,绝不犹豫。

不过这一次,她还是去征求了妈妈自己的意见。

病房里很安静,只有监护仪的滴答声。妈妈知道女儿在跟她说话,但不能回应。

小C把手机架在旁边,打开了视频。她俯下身,凑到妈妈面前:"我录个视频,我们签个约,立个证据"

她能感觉自己的声音有点发抖:"接下来任何治疗,只为更好的生活质量,减轻痛苦,不再沉迷治愈,你同意吗?"

妈妈看着她。小C把手伸过去,握住了妈妈的手,等着。然后——妈妈的手指弯了一下,扣住了她的手。很轻,但是明确的,有意识的。一下。又一下。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

很幸运,也很感谢优秀的医护团队

手术第二天,妈妈就能说话了。主任在icu查房发来信息说:可以说话了,非常丝滑,上次用丝滑还是形容德芙巧克力,妈妈可以像巧克力一样说话了,真棒!

"原来不觉得有什么,现在发现能说话是太重要的一件事。即使她依然卧床,但能交流、能表达、能说开心不开心,能告状,能骂人,能唠叨,很好。"

当初积极治疗视神经脊髓炎,可能是肿瘤进展的一个原因,这条路选得到底对不对?小C到现在也不知道。"后来我也经常反省,是不是太积极了?”

这是个无法回答的问题。我的好朋友李清晨医生说的一句话:人生没有对照组。

患者家属也好,医生也好,作为个体,你永远没有办法知道选了另外一条路会发生什么。医疗决策之所以难,就是因为结果永远不确定,并且没有后悔药。大家能做的,就是接纳现状,解决问题,然后勇敢一起往前走。

即使经历了这么多,小C现在还是会经常崩溃。每一次的危机来的时候,她还是跟当年第一天听到妈妈患病的心情是完全一样。每一次都是新鲜的崩溃,新鲜的绝望,新鲜的心疼妈妈。

唯一的变化,是恢复速度。

"18年的时候,我痛苦了好几个月,陷在那个情绪里面。每天跑出门几趟,哭好了再回家。现在我会给自己三天,三天之后该干嘛干嘛,有的时候更短,一天或者几十分钟就够了。"

小C说每次看到商场门口那种充气广告玩偶人,被风吹倒又弹起来,再吹倒再弹起,看着脆弱不堪软塌塌但又不断支棱怎么也打不倒,就会想到自己。

"你被打倒,然后又莫名其妙软软趴趴地支棱起来,然后一会儿又倒了,但还是会站起来起舞。"

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

治愈生命

照护妈妈的八年多时间里,小C有了很大的变化。

"我有朋友说,嘎嘣脆的死是最好的。我说不是的,不怕死并不是勇者而是懦夫,要好好活着,努力活着才是勇敢的,仁慈的,尽兴的,这也是对这个世界上对你有依恋、对爱你的人的慈悲和奉献"

她觉得妈妈得肿瘤,可能也是老天的另一种祝福,妈妈确诊的那天,小C在朋友圈写:“Blessing in disguise。”(译:伪装成不幸的祝福)

像之前听过Tony mok的一次发言,大概是说,人生都会有终点,只是大部分人不知道时间,肿瘤不过将终点的计时器打开。

以前的小C,用她自己的话说,是"顶着一个大脑袋,天天只想吃吃喝喝,玩耍做梦,游乐人生"。妈妈确诊后,她被迫"一夜长大"。

妈妈是个热心的人。即使在医院里,看到有人拿着东西迷茫地站着,会叫小C或爸爸去帮忙。去年上半年在化疗病房,妈妈打电话哈哈大笑,说我这个在家被照顾的人,正在医院做志愿者,同病房另外两个阿姨完全不能动,我是稍微能动的,还可以帮助她们,虽然好痛,但能帮助别人我好开心。

医院搞活动,摆拍宣传照,护士总爱找妈妈,开始还害羞拒绝,只要说:你是我们这里“最漂亮的阿姨”,就立刻配合。

妈妈总是说:"你是能学习的人,就多学一点。学了以后可以帮助到别人。"

妈妈生病后,小C换了新工作。投简历的时候,她只关注两个方向:医疗和公益。在妈妈治疗过程中,我们得到了太多的帮助,认识的陌生的近处的远方的,我无法一一报答,希望能把这些善意回馈到世界,循环到其它人身上。

"我已经没有办法做医生了,但我可以做支持医生和医学发展的人。"

后来她找到了一个完美结合两者的工作:在一家医疗企业做企业社会责任,负责医疗公益项目。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

儿童口腔健康项目现场

非常有趣的事情是,因为妈妈是在同仁医院确诊的,小C自那以后就产生了同仁PTSD,每次开车会特地绕过同仁,不得已经过时,绝不抬头看,余光也避开。

可重新工作后的第一个项目,就是和美国同事去同仁ICU交流,走在同仁门口,几乎要窒息昏厥,尤其还要进到ICU区域一本正经开会。但最终,经历了也就克服了。

“恐惧是想象出来的,走过去也不过如此,好像油车拉高速,拉爆了,也不过如此。”不过如此,是妈妈的口头禅。

她特别喜欢这份工作。遇到刚大学毕业的年轻姑娘,在公司受挫,心情不好,她会过去说:你先缓缓,姐姐带你出去开心一下。

小姑娘还以为要带她出去娱乐,或者吃东西,结果小C带她去了公益项目现场。

“我们的工作和合作伙伴本身就是很治愈的存在。"

今年她又换了一份新工作,将聚焦于社区服务,希望未来能在社区应急,居家照护,慢病管理等领域有所作为。她与合作伙伴也在计划引入欧洲在阿尔茨海默社区照护方面的经验和方案,道阻且长,行则将至。

"我好像离科技越来越远,但离人越来越近了。"

最近参加活动的时候,别人问她怎么选了这条职业赛道。她笑着回答,自己从来没选过。

"我就像一片落叶,只是顺着直觉飘,走到哪儿算哪儿。走着走着,就来到这儿,然后发现所做的事,身边的人都是我喜欢的,令人喜悦的"

 

生日聚会

我和小C在上海见面是6月14号,她当天晚上就要回湖北老家,因为6月16号,是妈妈的生日。

妈妈还在医院没法回家,但她们还是会有个生日聚会。

她们家有个有趣的习惯,即使过生日的人不在现场,大家照常吃饭庆祝。当年小C在北京的时候,家里人每年就老用她过生日的名义聚会。"时常庆祝,就有好事。

这次也一样。妈妈在病房,订了餐厅,准备视频连线庆祝,结果生日当天,家人们带着鲜花蛋糕来了医院,和医生护士们一起庆祝生日,看着墙壁上患者年龄从70变到71,也是一个小小的胜利。

母亲晚期肺癌第九年,独生子女的终极命题:父母真的只剩你了

2026年6月16日,

在病房和医护与家人一起庆祝71岁生日

我问小C,别人都是康复了愿意来分享,你妈妈现在其实情况并没有很好,你为什么愿意来分享这个故事?

她说除了给病友分享一些经验,最希望其实是通过她讲的故事,让妈妈看看这个过程的另一个侧面。

"妈妈一直觉得很亏欠我,觉得拖累了我。我想让她知道,我没有被耽误任何事情。我一直都是在选我自己想要的。“

“和她一起共享的人生经历,我们都很幸福"

小时候被妈妈养育了一次,从婴儿到成人,长大又被她养育了一次,一个更坚定,自洽,有韧性的我。

祝小C妈妈生日快乐。致敬生命!

更多阅读:

医生说她最多活两年,今年已过了七年,最开心的事是“打麻将赢了钱”
两次肺癌,肝骨转移,老船长的15年抗癌路:“航向对了,跟着走就行”
两次癌症,晚期带瘤生存超10年!硬核阿姨的自救之路
切掉近70%肝脏,28岁晚期癌症女孩的十年自救奇迹
我要真实完整记录自己的最后一程,看看走向死亡的过程能否如秋叶般绚美
康复十年,被哈佛录取的大男孩说:不要因癌症停下探险的脚步!
菠萝:妈妈癌症康复20年,我曾和所有患者家属一样迷茫

注:凡新西兰中文先驱网引用、摘录或转载自其他媒体的作品,其观点、内容真实性及知识产权均由原作者或原出处负责,新西兰中文先驱网不承担任何责任。如有侵权行为,请及时联系我们删除。如有任何问题或合作意向,请联系news@chnet.co.nz。

(责编:twinkle

chineseherald.co.nz All Rights Reserved 版权所有

相关新闻