抓大放小，不回头看：独生女将母亲晚期肺癌变为慢性病的九年

来源：菠萝因子

“我们基本上把市面上能用的方案，不能说百分之百全都用过，但我觉得七七八八都尝试了。”小D说。

从2017年2月确诊晚期肺腺癌——伴骨转移、脑转移，Ⅳ期——至今，已过去九年零五个月。

这九年里，她们几乎用遍了市面上所有可用的方案：一代靶向药、三代靶向药、免疫治疗、化疗、放疗、抗血管生成药物、抗体偶联药物……一种药物耐药了就换下一种，病情进展了就再次穿刺、再做基因检测、再寻一条出路。一轮一轮闯过来，硬是将一个Ⅳ期肺癌拖成了慢性病。
小D在外地工作，母亲在老家治疗。她将陪伴母亲治疗的这几年称为“闯关”。每一关都不一样，但打法始终一致：发现问题，研究问题，找到可用的武器，打过去，然后准备迎接下一关。

九年多来，她穿过的医院走廊、守候过的门诊角落、翻阅过的基因检测报告、加入过的病友群——多到早已数不清。

确诊Ⅳ期，开启慢病管理

2017年2月，春节刚过。小D母亲在老家体检时，肺部发现肿块，医生建议进一步检查。两天后，PET-CT结果出来，是最坏的可能：癌症，且脑部与骨骼均已出现转移。

那时小D不到三十岁，文科出身，身边没有一位学医的朋友。她对癌症的全部认知来自影视剧和道听途说——基本等于零。
按照她的理解，大城市医疗水平肯定最好，而手术肯定是首选。于是小D赶紧拿着片子去大城市咨询胸外科主任，却被告知为时已晚，已无法手术，只能转肿瘤内科接受药物治疗。

考虑到内科治疗周期长，小D选择带母亲回了老家。一番比较后，她选择了省肿瘤医院，找到了主任。没想到，从那一天起，她们与这位主任的团队一待就是九年多。

“当时我问医生还能活多久，他说，按照当时的情况，平均四年。”

后来小D才明白，医生永远不会给出确切的数字，只会说“大概率”“平均数”。可她当时最想要的，就是一个确切的数字。

于是她上网查找信息，遇到了一个患者论坛。在论坛里，她看到有人活了很长时间，两位老病友的名字她至今还记得，他们的生存期都超过了十年。

“我当时就认定，要努力让她活到十年。”

母亲的肿瘤做了第一次穿刺活检，基因检测结果出来了：EGFR基因19号外显子缺失突变，这是中国不吸烟女性肺癌中最常见的突变类型。

医生给出的方案是：服用一代EGFR靶向药。

靶向药效果很好。母亲只需每天按时服药，体感几乎没有太大变化。那时小D对母亲隐瞒了病情的严重程度，没有告诉她多处已有转移灶，也没有说出“晚期”两个字。

“我跟她说，你确实得了癌症，但这种癌比较好治，不用手术，吃药维持就可以。2017年那会儿不像现在科普这么多，老年人获取信息相对滞后。我母亲本身也不太愿意深入研究这个病，有些逃避。”

2019年，服用一代靶向药两年后，母亲的病灶开始缓慢增大。重新穿刺，再做基因检测：发现了经典的EGFRT790M突变，这意味着需要换用三代靶向药。当时只有进口药物，但幸运的是，该药刚进入医保，每月自费从五万多元一下子降到了几千元。换药，又吃了一年。

就这样，头几年治疗确实就是每天几片药，母亲也渐渐接受了“癌症是慢性病”这个概念。

“我们一直跟她强调，肺癌就是一种慢性病，当成普通的高血压、糖尿病来治。长期服药就行，药进了医保，也不算太贵。”

直到后来肿瘤继续进展，单靠靶向药已不够，母亲往返医院成了生活常态，时不时还需要住院。在病房里与病友交流，她才慢慢发现，自己的病比别人要重，但到那时候，经历了这么多，她已经比较接受了。

精准医疗，轮换用药

小D母亲这九年的治疗远非一帆风顺，中间换过很多次方案。

用三代靶向药一年后，肿瘤再次进展。当时除了化疗，也没有更好的标准疗法了。

她们做了第三次穿刺活检，除基因检测外，还发现肿瘤高表达PD-L1蛋白，超过80%，属于强阳性。于是主任建议她们参加临床试验，尝试PD-1免疫药物+抗血管生成药物+铂类+培美曲塞的四药方案，她们同意了。

这是母亲生病后第一次用化疗，反应非常大——恶心、乏力，整个人像被抽空了一样。但小D回忆说，母亲从未抱怨过一句。“她就是这样的人，即使非常痛苦，也愿意为了我们很坚强地扛下来。”

还好，化疗不用一直用。后来医生停了化疗，改为PD-1药物单药维持。

她们在这个临床试验中待了一年半。21天一个周期，往返医院、抽血、用药、观察，成了母女俩的固定节奏。

后来因为头部转移灶进展，她们只能出组寻找其他方案。她们先后尝试了单药化疗、单药抗血管生成药物、化疗联合抗血管生成药物，效果都一般。

再做第四次穿刺，再做基因检测，发现EGFR敏感突变仍在，于是换用另一种国产三代靶向药，同时对肺部和头部做了放疗，这下又控制了一年。

一晃到了2024年，头部病灶再次进展。这次医生换了另一种三代靶向药，并使用了三倍剂量，目的是通过加量来增加血脑屏障穿透率，控制脑内靶病灶。这又坚持了半年。

半年后，换用针对Trop2的抗体偶联药物，联合抗血管生成药物，一年后，肿瘤再次进展。

做第五次穿刺，再做基因检测。结果除了EGFR经典突变，同时还发现MET蛋白强表达，于是医生建议采用EGFR靶向药联合MET靶向药的方案，她们选择了两种口服靶向药联合使用，延续至今。

就这样，在个体化精准医疗与新药理念的指导下，通过针对性换药，小D母亲成功坚持到了现在。

互相信任

在这九年里，小D认为自己做得最重要的事，就是赢得了医生的信任。

“建立信任很重要。信任意味着医生愿意为你冒险，也愿意耐着性子解答你的问题。”

怎样让医生知道你信任他？

“不是嘴上说‘我相信你’，而是你要高效地执行他的治疗建议。你执行了，他看到效果了，他对你的关注也会不一样。医生也是有医德医品的，没必要坑你。反过来说，对医生而言，他治疗的病人能获得长期生存，也是他努力的成果。这是双向奔赴。”

她见过太多人在门诊反复问医生“还能活多久”“应该怎么办”，医生说了一遍又一遍，家属听不进去，不停重复。换位思考，如果你是医生，每天都要重复面对这些，也很难消化负面情绪，时间久了，就会出现大家说的“医生冷漠无情”。

小D的方法不一样。“去和医生沟通时，不要说废话。一定要对病人的情况有基础了解，这样医生跟你讲的时候，你才能听明白。”

负责她妈妈治疗的主任带领的是一个非常成熟的团队。大主任下面是副主任，然后是主治医师，还有护士长。这么多年，她和大家的关系都很不错。

最近让她感动的是团队里的一位副主任。前段时间母亲病情加重，一度出现意识不清、语言障碍、瘫痪在床的情况，所有人传来的信息都不乐观。小D去门诊找他聊治疗方案，聊了一个多小时，哭了将近五十分钟。医生就一直听着，一直陪着。“非常非常感谢他，他能共情到我作为独生女的所有不容易。”

“我真的很感谢这个团队的所有医生和护士。这是我们中国的医生，也是高考中表现非常优秀的那批人，他们的业务水平、医德医品都非常好，值得被表扬。因为他们不是只对我这样，他们对所有病人都是这样。”

她觉得很多医患矛盾，其实源于医生的单纯。

“医生的学习和工作环境都很单一，很多时候他们明明做了很多，却不知道怎样让患者感受到。我觉得应该给医生更多保障。医生是非常考验人品的一个职业。”

遭遇挑战

关于母亲的治疗，小D家从一开始就确定了一个原则：生活质量大于生存时间。

但这个原则，在现实中不断受到挑战。

小D在外地工作，还有孩子要照顾。虽然治疗决策基本由她来做，但日常照护只能靠年迈的父亲和一位护工。

有一阵子，各种治疗难免导致免疫力低下，加上感染，导致母亲住院时间很长，甚至前后两次住进了ICU。

有一次，小D从外地赶回老家，一进病房就懵了。母亲意识模糊，认不出她了。掀开被子一看——屁股上长了褥疮，护工根本没做好工作。

小D当场发了火，直接把护工换了。父亲在旁边不敢吭声：他其实早就知道情况不好，但不敢换人。“他怕换了之后青黄不接找不到人，也担心新来的可能还不如现在这个。”

从那天晚上开始，小D自己留在医院照顾母亲到半夜十二点，让新叫来的护工接后半夜。白天起来，她就跑医院找各个科室的医生沟通：呼吸科、口腔科、血管外科、神经内科，一个一个去谈。她不仅要关注肿瘤的治疗方案，还要协调各科处理并发症。

那时主管医生对她说：“你妈妈这个状况，身体基础已经很差了，相当于四处透风。你顾了这边，顾不了那边。蛋白这么低，补蛋白吧，体温又上去了，发烧的时候又不能补蛋白。很多东西都是矛盾和冲突的。你一定要做好充分准备。”

就连父亲都已经开始跟她商量后事。但小D没接这个话，因为即使在最痛苦的时候，母亲也从来没说过不想治了。

母亲从昏迷中清醒过来后，问她的第一个问题是：“你跟我交实话，我还能活多久？”

小D说：“我觉得你还能活很久。有一个新药今年会进医保，我在等它降价。你好好把身体养起来，还有翻盘的机会。”

母亲不会放弃，因为她在；她也不会放弃，因为有妈才有家。

感谢国家医保政策

经济，是这九年闯关中始终绕不开的一条暗线。

小D家是普通工薪家庭，父母都已退休。母亲治疗的钱，全由小D承担。但用了这么多新药却并没有因病致贫，一个重要原因就是中国的医保政策。

一代EGFR靶向药、三代EGFR靶向药、抗血管生成药物、PD-1抑制剂都进了医保，所以她们没有太大的经济负担。如果是参加临床试验，更是不需要花钱，还有补贴。

“我是真的感谢国家。”小D说这句话时毫不犹豫。“我们最早吃一代EGFR靶向药的时候，是当地医院进入医保后的第一例。后来三代靶向药也能报销。这些年国家大力推动创新药集采，速度非常快，对老百姓来说真的挺好的。”

她记得当年看到论坛里有病友去香港买PD-1免疫药，四万多块一个月，她非常羡慕。

“因为我就算把房子卖了也用不了一年……幸好后来我们进了临床研究，国产PD-1抑制剂后来也进了医保。如果没有这些年国家的医保政策，她早就撑不下去了，也就没有后面这九年的事了。”

对广大老百姓而言，想把癌症变成慢性病，一方面希望医保扩大覆盖范围，另一方面也需要自己做好资金储备。

“一定要买惠民保，商业保险也很重要。”

除了看病的钱，生活支出也不可忽视。小D母亲现在需要一位24小时住家护工，还得请一位做饭阿姨。

这笔钱说好由父母用退休金支付，但护工还得小D去找。父母给的预算不高，小D找了一大圈都没找到，这时候另一项国家政策又帮了忙。

“国家有养老消费券，可以用来报销一部分护理费用，加上这个才勉强解决了问题。”

除此之外，小D作为独生子女，国家还有专门照顾生病父母的假期，她也都充分利用，这才能稍微兼顾家里还在读书的孩子，以及时不时回老家探望母亲。

“面对这么一个人口大国，政策真的已经相当好了。”小D由衷感慨道。

学习成长

小D是独生女，照顾父母是责任，也是挑战。她承认有时候会想，“有个兄弟姐妹就好了”。尤其自己平时在外地工作，母亲在老家，每次电话一响，她的心就揪起来。

“但我没有觉得很困难。”她说，“困难的事情，总是会有解决办法。”

她相信任何人都可以学习癌症知识。

“但不要去看百度、小红书、抖音，要看专业的。”

当年她作为文科生，天天泡在患者论坛里，看版主发的帖子，看留言，看多了就大概知道怎么做了。后来她也关注了一些科普公众号，包括菠萝因子，几乎每篇都看。

现在信息渠道越来越多，除了患者社区，还有医生的科普、肿瘤大会的直播，还可以用AI辅助查资料。说到AI，她提醒说：“AI给的意见只能起到补充作用，不能作为指导。我会根据AI提到的点去和医生沟通，如果医生意见不同，告诉我原因，我也能听明白。”

父母有时候会给她转一些乱七八糟的养生帖，她直接回：“不要看那个。”

小D成了朋友眼中的专家。有位关系好的同事，父亲查出肺鳞癌，第一时间就给小D打电话。小D帮他指了路——找哪个医生、做什么检测、用什么方案。最后他用了免疫治疗联合化疗，效果非常好，两年多实现了完全缓解，已经停药随访了。

母亲生病也让她自己更加重视健康。

母亲确诊后，她做了一件事：提醒单位将年度体检套餐里的胸片换为低剂量螺旋CT。“我妈当年就是拍X光胸片给耽误的。我跟领导说，必须换CT。”后来她逢人就叮嘱：每年做CT、给自己买好保险、不要有侥幸心理。

癌症治疗的路上充满各种选择。母亲的治疗起起伏伏，当情况不太好的时候，她也会想：如果选了另一条路会怎样？

她去跟主治医生聊，医生说了一句话她一直记得：“过去的所有选择，你都应该认为它是对的。做了选择就不要回头。”

所以小D选择不回头。

她能做的，就是永远着眼于当下。哪个方案现在能用、哪个问题现在必须先解决、哪个副作用现在开始要管了，一个一个来。

就算在医生门诊哭了将近一个小时，哭完以后，她还是站起来，去解决下一个问题。

“再困难的事情，也有解决办法。就看你是不是全力以赴去面对、去处理。”她又重复了一遍。

2017年，小D的目标是让母亲活到第十年。“九年多了，我们还在往前走着。”

致敬生命！

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